Cure palliative precoci

La presa in cura presso gli Ambulatori delle cure palliative precoci

Tutte le persone con malattie cronico degenerative ad andamento progressivo e a prognosi infausta (esempio persone affette da tumore con metastasi per le quali si sta facendo chemioterapia, da fibrosi polmonare, da demenza, ecc.) e i loro famigliari possono essere presi in cura presso gli Ambulatori delle cure palliative precoci.

Possono essere presi in carico nell’ambito dell’Ambulatorio di Cure Palliative Precoci, i malati sintomatici o paucisintomatici, ma anche asintomatici (con Indice di Karnofsky compreso fra 80 e 50 che possono accedere all’ambulatorio con propri mezzi), affetti da:

• tumore in fase metastatica, anche in concomitanza alle terapie specifiche antitumorali;
• tumore in fase metastatica non più suscettibile di trattamento specifico;
• insufficienza cardiaca;
• insufficienza renale cronica in trattamento dialitico;
• BPCO e fibrosi polmonare;
• gravi disturbi di coscienza acquisiti;
• patologie neurologiche degenerative;
• patologie croniche inguaribili caratterizzate da una continua e progressiva evoluzione;

Posso essere presi in carico anche i familiari in difficoltà nel percorso di accettazione della consapevolezza della prognosi del congiunto (non consapevolezza della progressione di malattia e della non efficacia dei trattamenti); le Persone malate e familiari che necessitano di un supporto nella pianificazione del percorso di cura.

Le Persone affette da malattia tumorale, prese in Cura dagli Ambulatori di Cure Palliative Simultanee o Precoci, non appena la malattia ha sviluppato metastasi, hanno avuto una migliore qualità di vita, sono stati meno ansiosi e depressi e hanno fatto trattamenti meno aggressivi, ma hanno anche, mediamente, vissuto per un tempo superiore: sono vissuti, quindi, meglio e di più.

Le Cure Palliative Precoci e Simultanee nel setting Ambulatoriale non sono da intendersi come cure di fine vita, ma di approccio palliativo precoce ad una persona con malattia inguaribile che può ancora rispondere ai trattamenti specifici, in condizioni cliniche buone/discrete in assenza di sintomi, con sintomi lievi o con sintomi disturbanti.

Le cure hanno lo scopo di rendere più consapevole la Persona malata, se possibile, e la famiglia sulla prognosi e sono una forma di sostegno ed aiuto nelle scelte terapeutiche alla Persona malata, al familiare, al Medico di Famiglia, al medico Specialista e nel Processo di Pianificazione Condivisa delle Cure (Art. 5 L. 219/2017).

Per l’attività di Cure Palliative Precoci sono stati realizzati 19 ambulatori di Cure Palliative Precoci distribuiti su tutto il territorio dell’Azienda USL di Bologna, cinque dei quali in collaborazione con il terzo settore (Fondazione ANT e Fondazione Hospice MTC Seràgnoli), coordinati dalla Centrale di Coordinamento della Rete delle Cure Palliative.

Qualunque operatore sanitario che coglie, nella persona che ha in cura, il bisogno di essere preso in carico globalmente, come persona che ha una malattia, ma anche la Persona stessa o un suo familiare possono segnalare la persona alla Centrale Operativa della Rete delle Cure Palliative.

Possono segnalare la prese in Carico Ambulatoriale di Cure Palliative Precoci:

• Medico Specialista (Oncologo, Radioterapista, Chirurgo, Pneumologo, Chirurgo, Medicina Interna, Neurologo, ecc.);
• Medico di Medicina Generale (Medico di Famiglia);
• Infermiere, Infermiere Case manager, di percorso e Infermiere di famiglia e comunità;
• Psicologo;
• Assistente Sociale;
• Il familiare di un paziente o il paziente stesso possono rivolgersi alla Centrale di Coordinamento della Rete delle Cure Palliative Precoci per la presa in carico.

La presa in carico precoce attraverso la visita ambulatoriale di cure palliative precoci è utile perché le Persone malate hanno una malattia che deve essere curata anche nei disturbi che provoca: tutti i disturbi (i sintomi) devono essere riconosciuti, trattati con adeguate terapie e monitorati nel tempo. Inoltre le Persone malate hanno una malattia che deve essere curata, ma loro, come persone, non sono la loro malattia; le Persone non sono solo corpo, ma sono corpo e mente e globalmente devono essere prese in carico.

Le Cure Palliative Precoci lavorano insieme, e in maniera coordinata, agli specialisti, ai vari Professionisti e al Medico di Famiglia per garantire al malato e alla famiglia la presa in carico globale.

Le finalità della Presa In Carico Ambulatoriale di Cure Palliative Precoci

• presa in carico con cure palliative precoci e globali della Persona malata e della famiglia;
• trattamento di tutti i sintomi fisici, compreso il dolore, correlati alla malattia (vedi sopra);
• valutazione del livello di consapevolezza della Persona malata e dei familiari sulla prognosi della malattia e valutazione dell’opportunità di rendere più consapevole il malato, se possibile, sulla prognosi;
• valutazione dei bisogni psico-relazionali della Persona malata e della sua famiglia;
• sostegno ed aiuto nelle scelte terapeutiche per la Persona malata e nella programmazione del percorso di cura;
• collaborazione con il Medico di Famiglia e/o ad altri Medici Specialisti
• sostegno al Medico di Famiglia e/o ad altri Medici Specialisti nel percorso di comunicazione con la Persona malata e la famiglia nel Processo di Pianificazione Condivisa delle Cure (Art. 5 L. 219/2017);
• collaborazione con il Medico di Famiglia e/o con gli altri Medici Specialisti per discutere come evitare trattamenti non utili ed approcci di accanimento diagnostico e terapeutico (ostinazione terapeutica) negli ultimi mesi di vita; 
• accompagnamento della persona malata e della famiglia nell’accettazione della fase avanzata di malattia finalizzata al raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per il malato e per la famiglia.

Per raggiungere gli obiettivi delle Cure Palliative Precoci e Simultanee sono attivi Specialisti Medici, Infermieri, Psicologi, Assistenti Sociali dedicati e specificamente formati ad attuare Cure Palliative con le specificità di intervento descritte, e non solo terapia del dolore, terapia dei sintomi e degli effetti collaterali legati ai trattamenti specifici.

La Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC)

La Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC),come indicato nell’articolo 5 della Legge 219 del 2017, è un processo dinamico e continuo di pianificazione del percorso di malattia e cura di una persona affetta da patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta.

Gli Attori coinvolti nella PCC sono, la Persona malata, la famiglia, il fiduciario (se individuato) e l’Equipe Multidisciplinare che si occupa della Persona durante tutto il percorso di cura.

La PCC è un percorso basato sul dialogo e su una comunicazione aperta, empatica e sincera.

Il suo scopo è rendere edotta la Persona ed i caregivers sull’andamento della patologia e sulle scelte terapeutiche possibili in ogni fase della malattia, specialmente nelle fasi terminali, al fine di condividere e attuare interventi avendo ben chiari obiettivi e necessità terapeutiche della Persona.

La PCC permette, in caso di incapacità della Persona di comunicare e/o di esprimere il proprio consenso, di orientare l’assistenza del personale sanitario nel rispetto delle sue volontà precedentemente espresse.

La PCC si inserisce nel modello di Cure Pallative Precoci: si tratta di una presa in carico globale della Persona e di collaborazione e interazione tra le terapie attive e le cure palliative, quando l’obiettivo non è più la guarigione del malato, ma il sostegno nelle scelte terapeutiche e nella programmazione del percorso di cura.

La PCC si inserisce in questa realtà come strumento di accompagnamento della Persona e dell’equipe sanitaria che inizia già al momento della diagnosi e segue con continuità tutto il percorso di malattia tramite una progressiva valutazione e rivalutazione dei bisogni emersi.

La creazione di un percorso di cura ad hoc presuppone un consenso informato progressivo, la sua rivalutazione nel tempo, e il facile reperimento per tutta l’equipe curante.

Lo sviluppo dei colloqui di PCC deve essere rispettoso verso la dignità della persona, deve presupporre un accompagnamento e non l’imposizione di scelte da parte dell’equipe, seguendo quindi i principi sanciti in merito al consenso informato.