La pianificazione condivisa delle cure: opportunità ancora poco diffusa

Per pianificazione condivisa delle cure (PCC) si intende il processo dinamico e continuo di pianificazione del percorso di malattia e cura di una persona affetta da patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta. Si tratta di un percorso basato sul dialogo e la comunicazione che coinvolge la persona malata, la famiglia, il fiduciario che la persona decide di indicare e l’équipe multidisciplinare che si occupa della persona durante tutto il percorso di cura. Da non confondere con le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), la PCC rappresenta “la possibilità di dire in anticipo quello che vorrei che fosse fatto o non fatto nel corso della malattia, esprimendo le mie priorità e i miei desiderata anche nel caso non fossi più in grado di intendere e volere”, chiarisce Danila Valenti, direttrice del Dipartimento dell’Integrazione dell’Azienda USL di Bologna. La relazione di cura è cruciale per accompagnare quella autonomia decisionale della persona malata che, secondo i principi dell’etica medica, il personale sanitario ha il compito di promuovere.

In Italia la Pianificazione Condivisa delle Cure è stata introdotta dalla legge 219/2017 (legge Lenzi, dal nome della relatrice). “Dal 2023 abbiamo la possibilità di registrare la presenza di una pianificazione condivisa delle cure nel flusso informatico ADI – continua Valenti - ma vista l’introduzione tutto sommato recente questo strumento è ancora poco registrato e verosimilmente ancora poco utilizzato”. Non solo in Italia: una recente analisi della letteratura scientifica sul tema, eseguita da un team dell’Azienda USL di Bologna e dell’Università di Bologna guidato proprio da Valenti (e completato da Giulia Bortolotti, Federico Moro, Silvia Cardini, Silvia Cavagna, Marco Tartaglione, Davide Allegri, Fabrizio Moggia, Federico Semeraro e Lorenzo Gamberini) ha verificato che questa tipologia di percorsi è ancora poco diffusa in tutto il mondo occidentale.

Come si legge nell’articolo pubblicato sulla rivista “American Journal of Health Promotion”, a livello globale la presenza di Advance Care Planning (ACP) è più frequente tra gli ospiti delle case di residenza per anziani affetti da malattie croniche, mentre risulta decisamente molto meno comune nelle strutture ospedaliere. Nonostante del tema si discuta ormai da molto tempo a livello mondiale, inoltre, la diffusione dell’ACP non è aumentata nel tempo: un dato che dimostra la necessità di nuove strategie per rendere l’Advance Care Planning più accessibile e rilevante, ma anche più monitorabile nella sua diffusione.

“Le pianificazioni condivise delle cure vengono costruite e pensate più spesso nel corso di una presa in carico di cure palliative precoci che ha competenze specifiche di comuincazione difficile, di relazione di cura e di bioetica, ma in realtà tutte le équipe hanno la possibilità e il dovere di promuovere questo percorso di consapevolezza e di autodeterminazione – conclude Valenti – Da parte nostra stiamo organizzando dei corsi di formazione sul tema, affinché questa grande possibilità sia il più possibile diffusa e utilizzata. In Azienda USL abbiamo attivato il programma di bioetica clinica applicata (responsabile Francesca Mengoli) con l’obiettivo di garantire un supporto etico ai professionisti sanitari, ai pazienti ed ai familiari, analizzare ed affrontare i dilemmi etici in ambito clinico, con il fine ultimo di concorrere a soddisfare la necessità, da parte dei pazienti, di ricevere cure sempre più comprensive e personalizzate. Questo programma supporterà il percorso di diffusione delle pianificazioni condivise delle cure”.