Sindrome di Down: oltre 3.000 persone in Emilia-Romagna. L’IRCCS ISN punto di riferimento con 300 adulti seguiti

In Italia nasce un bambino con sindrome di Down ogni circa 1.200 nati vivi, pari a circa 500 nuovi casi l’anno. Nel Paese vivono circa 38.000 persone con trisomia 21, la più frequente causa genetica di disabilità intellettiva. In Emilia-Romagna si registrano circa 35-40 nuovi nati con sindrome di Down ogni anno, su poco più di 30.000 nascite annuali nella regione. Si stima inoltre che oltre 3.000 persone con trisomia 21 vivano oggi in Emilia-Romagna, considerando la prevalenza nazionale nella popolazione generale. Negli ultimi decenni l’aspettativa di vita è cresciuta rapidamente: oggi supera i 60 anni nei Paesi sviluppati, mentre negli anni Sessanta era intorno ai 15. L’aumento della sopravvivenza rende sempre più rilevante l’assistenza sanitaria nell’età adulta.

In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down (21 marzo), l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche mette in luce le attività dell’Ambulatorio per la salute funzionale e cognitiva dell’adulto con sindrome di Down, attivo presso l’Ospedale Bellaria. Segue circa 300 pazienti adulti, con controlli clinici, cognitivi e funzionali programmati. Il monitoraggio consente di individuare precocemente condizioni frequenti nell’età adulta - tra cui disturbi neurologici, problemi del sonno e declino cognitivo - e di preservare il più a lungo possibile autonomia e qualità della vita. Il servizio è diretto dal dott. Gian Luca Pirazzoli, che coordina una presa in carico multidisciplinare a partire dai 18 anni, ed è integrato nella Clinica Neurologica della Rete Metropolitana NeuroMet, Unità Operativa Complessa diretta dalla prof.ssa Federica Provini. Il fatto che l'ambulatorio operi all'interno dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche consente di affiancare all’assistenza clinica progetti di ricerca sull’invecchiamento cognitivo nelle persone con trisomia 21.

L’ambulatorio collabora con le principali associazioni del territorio bolognese impegnate nel sostegno alle persone con disabilità intellettiva e alle loro famiglie: CEPS, Anffas, GRD, Associazione di Idee, OPIMM e Centro21. La presa in carico è coordinata anche con i Medici di Medicina Generale e con i servizi sociali, per garantire continuità assistenziale nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta.

I pazienti possono accedere all’ambulatorio tramite la segnalazione dei medici di Medicina Generale, invio dei servizi sociali e attraverso percorsi di transizione dai servizi pediatrici al compimento dei 18 anni.

Informazioni e appuntamenti - t21adulti@ausl.bologna.it