Bologna aderisce alla Joint Action europea per migliorare l’accesso alle cure palliative pediatriche e la qualità dell’assistenza

L’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, l’Azienda USL di Bologna e la Regione Emilia-Romagna partecipano a “Hope4Kids”, progetto europeo pensato per offrire cure personalizzate sempre più rispondenti alle esigenze dei bambini con tumore e delle loro famiglie.  

Migliorare l’accesso e la qualità delle cure palliative pediatriche in Europa. È l’obiettivo del progetto HOPE4Kids (Holistic Oncological Palliative Care 4 Europe’s Kids), una Joint Action quadriennale finanziata dall’Unione Europea con un investimento complessivo di circa 12 milioni di euro. Il progetto riunisce oltre settanta organizzazioni e connette operatori sanitari, ricercatori, decisori politici e associazioni di genitori provenienti da 23 Paesi europei. È prevista la partecipazione anche degli specialisti della Regione Emilia-Romagna, dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola di Bologna e dell’Azienda USL di Bologna, impegnati a contribuire allo sviluppo di strumenti e competenze per migliorare il benessere dei bambini con tumore e delle loro famiglie. Sommando le ripartizioni dei tre enti, in totale a livello regionale il progetto è finanziato per circa 200mila euro.  

Ogni anno in Europa circa 14.000 bambini e adolescenti tra 0 e 19 anni ricevono una diagnosi di tumore e oltre 2.000 perdono la vita a causa della malattia, secondo i dati dell’European Cancer Inequalities Registry (ECIR) e dell’European Cancer Information System (ECIS). In questo contesto, le cure palliative pediatriche rappresentano una componente fondamentale dell’assistenza perché permettono di migliorare la qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie, alleviando i sintomi della malattia e offrendo supporto lungo tutto il percorso di cura. 

Il progetto HOPE4Kids nasce proprio per rafforzare questo ambito dell’assistenza, promuovendo una presa in carico più completa dei bisogni dei piccoli pazienti. Nei quattro anni di attività saranno sviluppate linee guida europee basate su evidenze scientifiche, insieme a strumenti e buone pratiche condivise per migliorare l’organizzazione delle cure palliative pediatriche nei diversi Paesi. 

“Lavorando insieme superando i confini, possiamo imparare gli uni dagli altri e crescere. In questo modo, costruiamo insieme una solida base per le cure palliative in tutta Europa, mettendo al centro il bambino e la famiglia” spiega Silvia Soffritti responsabile del programma dipartimentale Bambino Cronico Complesso dell'Azienda USL di Bologna.  

“Auspichiamo che HOPE4Kids rappresenti un passo importante verso migliori cure palliative pediatriche in Europa – aggiunge Costanza Maria Donati, assegnista di ricerca della Radioterapia dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola - Così che ogni bambino con tumore possa contare su cure che lo aiutino davvero, nel momento in cui ne ha più bisogno.” 

Il ruolo di Bologna nel progetto 

Soltanto in Italia circa 1.400 bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di tumore. Si tratta di una realtà rara che richiede un livello di assistenza altamente specializzato. Nonostante i progressi della medicina abbiano portato a una sopravvivenza superiore all’80% in molte forme di tumore pediatrico, l’accesso alle cure palliative pediatriche rimane ancora limitato, spesso per scarsa conoscenza del loro ruolo o per mancanza di percorsi strutturati. 

Negli ultimi anni sono stati sviluppati nuovi farmaci e terapie innovative per i tumori pediatrici, ma l’investimento nelle cure palliative pediatriche non è cresciuto con la stessa velocità. Questo nonostante sia ormai dimostrato che, quando diversi specialisti (oncologi, radioterapisti, palliativisti, psicologi, infermieri) lavorano insieme, l’impatto sulla vita dei bambini è significativo. 

Infatti, le cure palliative pediatriche non riguardano solo la fase finale della malattia: sono un insieme di interventi che migliorano la qualità della vita, aiutano a controllare il dolore, gestire i sintomi, sostenere le famiglie e accompagnare i bambini in ogni fase del percorso di cura. Sono un diritto sancito dalla Legge 38/2010, ma ancora oggi poco applicato in modo uniforme sul territorio nazionale. 

Per rispondere a questa esigenza, gli specialisti dell’IRCCS AUBO e dell’AUSL Bologna partecipano al progetto europeo HOPE4Kids per portare in Europa le competenze pratiche e scientifiche capaci di migliorare concretamente il benessere dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. La partecipazione al progetto permetterà tra le altre cose di definire e applicare linee guida condivise sulla radioterapia palliativa pediatrica e di fornire strumenti di facile comprensione (brevi video con sottotitoli in lingua inglese) per facilitare l’utilizzo a domicilio dei presidi medici e migliorare l’assistenza quotidiana del bambino da parte dei caregiver non sanitari. 

“Anche se i numeri sono piccoli, ogni paziente merita il meglio che la medicina e la collaborazione tra professionisti possono offrire – continuano Donati e Soffritti - La partecipazione a questo progetto europeo rappresenta un passo decisivo verso un cambiamento profondo nell’approccio alle cure oncologiche pediatriche: l’obiettivo è garantire che ogni bambino, indipendentemente regione dal paese di provenienza, possa accedere a cure adeguate, coordinate e tempestive”. 

Mettere al centro il paziente e la sua famiglia significa assicurare non solo trattamenti oncologici efficaci, ma anche un accompagnamento competente e umano lungo tutto il percorso di cura. È proprio questa visione condivisa che guida il lavoro congiunto degli specialisti coinvolti, impegnati a costruire un modello di integrazione precoce delle cure palliative pediatriche capace di migliorare concretamente la qualità della vita dei piccoli pazienti. 

HOPE4Kids è stato co-avviato da Máxima International, parte del Princess Máxima Center. Máxima International è stato fondato per favorire la cooperazione tra oncologi pediatrici a livello globale. Il kick-off meeting per il lancio ufficiale del progetto si è svolto ad Amsterdam lo scorso ottobre e ha riunito circa 140 partecipanti provenienti dalle varie organizzazioni partner. 
 

HOPE4Kids è una Joint Action finanziata dal Programma EU4Health dell’Unione Europea e fa parte del Piano Europeo di Lotta contro il Cancro. Il finanziamento è stato assegnato dall’Agenzia Esecutiva Europea per la Salute e il Digitale (HaDEA). Finanziato dall’Unione Europea. Le visioni e opinioni espresse appartengono esclusivamente agli autori e non riflettono necessariamente quelle dell’Unione Europea o dell’Agenzia Esecutiva Europea per la Salute e il Digitale (HaDEA). Né l’Unione Europea né l’autorità concedente possono essere ritenute responsabili.