Epilessia: l’IRCCS ISN si tinge di viola per combattere lo stigma e promuovere la consapevolezza

In occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia, l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (ISNB) rinnova il proprio impegno nella ricerca, nella diagnosi e nella cura di questa patologia neurologica. Per aumentare la consapevolezza e combattere lo stigma che ancora circonda l’epilessia, nei giardini dell’Ospedale Bellaria, i professionisti del Programma Epilessia e dell’UOC Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche - che operano presso il Bellaria e il Policlinico Sant’Orsola – hanno tinto di viola e riqualificato una panchina aderendo ad un’iniziativa nazionale promossa dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE). Un piccolo gesto simbolico fatto da chi ogni giorno si prende cura delle persone con epilessia e delle loro famiglie. Il viola, colore simbolo della lotta contro l’epilessia, illumina per tutta la giornata di oggi anche le passerelle interne del Bellaria per sottolineare l’importanza della sensibilizzazione su questa patologia.

L’epilessia è una condizione neurologica caratterizzata dalla predisposizione del cervello a generare crisi epilettiche, causate da scariche elettriche anomale nei neuroni. Queste crisi possono manifestarsi in diverse forme, dalle brevi “assenze” fino alle convulsioni prolungate. A livello globale, secondo le stime dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, oltre 50 milioni di persone sono affette da epilessia, con circa 6 milioni di casi in Europa e tra 500.000 e 600.000 in Italia. In Emilia-Romagna, si stimano più di 40.000 persone con epilessia, di cui il 17% in età evolutiva e il 22% nelle persone anziane, over 74 anni (dati Regione Emilia-Romagna). I numeri fanno emergere l’importanza della diagnosi e di un percorso di cura: il 70% delle persone con epilessia può vivere senza crisi, grazie a farmaci efficaci e di basso costo.

Innovazione clinica, ricerca avanzata e formazione
Il Programma Epilessia dell’IRCCS ISNB nasce sulle basi della storica esperienza bolognese nella ricerca e cura dell’epilessia. Il team include sei neurologi strutturati, tre infermiere dedicate e diversi collaboratori, tra cui specializzandi e assegnisti. Due neurologhe e un’infermiera sono specializzate nella transizione delle cure dall’età pediatrica all’adulta. Il Programma offre percorsi avanzati per epilessie complesse, chirurgia, gravidanza, stimolazione vagale e dieta chetogenica. Nel 2023 sono state effettuate 2.977 visite ambulatoriali per epilessia (650 prime visite), 396 visite nell’ambulatorio di transizione (135 prime visite) e 249 televisite.

Il percorso diagnostico include RMN encefalo 3T con protocollo epilessia, indagini genetiche avanzate (Next Generation Sequencing, WES) e test neuropsicologici. Dal 2023 sono attive metodiche avanzate non invasive (HDEEG/fMRI) e un sistema di localizzazione ottica degli elettrodi. Il Programma assiste anche i pazienti ricoverati per epilessia sia in Clinica Neurologica che in Unità di Monitoraggio Intensivo Epilessia. Nel 2023, si sono registrati 140 ricoveri, con 18 interventi chirurgici per epilessia e 6 monitoraggi stereo-EEG. L’Istituto è centro hub regionale per la chirurgia dell’epilessia, con interventi eseguiti dai neurochirurghi Dott. Matteo Martinoni (adulti) e il Dott. Mino Zucchelli (bambini).

Il Programma partecipa a reti di ricerca nazionali e internazionali su genetica, chirurgia, telemedicina, SUDEP ed epilessia di genere. Nel 2024, ha prodotto 31 pubblicazioni su PubMed e ottenuto finanziamenti, inclusi bandi PNRR. Coordina e partecipa a registri nazionali e internazionali (EURAP, RESIDRAS, SUDEP-EpiNET, Lafora, Sclerosi Tuberosa, Lennox Gastaut, Angelman). Infine, il Programma è un riferimento nazionale per la formazione in elettroencefalografia ed epilettologia. Collabora con varie associazioni di pazienti per divulgazione e formazione scolastica.

Eccellenza nella cura e nella ricerca sull’epilessia pediatrica
L’UOC Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica dell’IRCCS ISNB è un punto di riferimento regionale ed extraregionale per le patologie neurologiche e neuropsichiatriche dell’infanzia e dell’adolescenza. Presso la sede pediatrica del Policlinico Sant’Orsola, la UOC è riconosciuta come Centro medico di III livello LICE per l’epilessia dell’età evolutiva, seguendo oltre 1.000 bambini e ragazzi affetti da epilessia, provenienti non solo dall’Emilia-Romagna, ma da tutta Italia.

Grazie a tecnologie diagnostiche avanzate, tra cui monitoraggi video-EEG prolungati, neuroimaging di ultima generazione e valutazioni neuropsicologiche mirate, l’Unità operativa garantisce percorsi altamente specializzati per tutte le forme di epilessia infantile, comprese quelle rare e complesse, con un’attenzione particolare alla fase di transizione dall’età pediatrica all’età adulta. L’UOC Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica è impegnata nello sviluppo di terapie innovative, sia farmacologiche – con un focus sulle terapie di precisione – sia non farmacologiche, tra cui la Chirurgia dell’epilessia, per i casi farmaco-resistenti; la stimolazione del nervo vago, tecnica che aiuta a ridurre le crisi nei pazienti con epilessia refrattaria; e la dieta chetogenica, un approccio nutrizionale che può migliorare il controllo delle crisi in alcune forme di epilessia.

Inoltre, sia il Programma Epilessia che l’Unità operativa Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica sono attivamente coinvolti nella ricerca internazionale, partecipando a network come ERN Epicare (European Reference Network for rare and complex epilepsies), contribuendo così al progresso scientifico e allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche e facilitando il miglior trattamento possibile in casi rari e complessi.

Attraverso iniziative di sensibilizzazione, diagnosi precoce e ricerca avanzata, l’IRCCS ISNB si conferma un punto di riferimento nella lotta contro l’epilessia. La panchina viola e l’illuminazione del Bellaria vogliono essere un segnale concreto per abbattere le barriere e promuovere una società più consapevole e inclusiva nei confronti delle persone con epilessia.