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L’ISNB e Policlinico di Sant’Orsola, da tutto il mondo per la consensus conference sulla Encefalomiopatia Mitocondriale Neurogastrointestinale (MNGIE)

Data di pubblicazione: 29/03/2019 12:58

Il 30 e il 31 marzo, i massimi esperti internazionali discutono di questa patologia rarissima

Ultimo aggiornamento : 09/04/2019

L’Encefalomiopatia Mitocondriale NeuroGastrointestinale (MNGIE) è una malattia genetica molto rara che esordisce in età giovanile e abbrevia notevolmente l’aspettativa di vita, di solito non oltre i 40 anni. Chi ne è affetto manifesta sintomi gastrointestinali e neurologici gravi, che portano nell’arco di alcuni anni ad una condizione di severa malnutrizione e disabilità motoria. In Italia, i casi accertati sono una decina, di cui 3 seguiti a Bologna.

Le scarse conoscenze sulla patologia e la presenza di sintomi poco specifici, rendono molto difficile la diagnosi di MNGIE che spesso viene confusa con altre sindromi, ritardando quindi l’impiego delle terapie specifiche disponibili.

Per questo motivo, i professionisti dell’ISNB e del Policlinico di Sant’Orsola, che hanno sviluppato, nel tempo, le più alte competenze diagnostiche, di cura e di assistenza alle persone con MNGIE, hanno organizzato a Bologna una consensus conference internazionale dal titolo “Diagnosis and treatment of Mitochondrial NeuroGastroIntestinal Encephalomyopathy (MNGIE)”, in programma sabato 30 e domenica 31 marzo, presso il Savoia Hotel Regency, in via del Pilastro 2.

In questi due giorni esperti provenienti da Italia, Regno Unito, Stati Uniti, Spagna, Israele, Francia, si confronteranno  per formulare raccomandazioni condivise su quali siano i test che consentono una diagnosi corretta e tempestiva della MNGIE, delinearne la prognosi ed individuare terapie efficaci e sicure.

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