La Casa dei Risvegli “Luca De Nigris” dell’Azienda USL di Bologna è una struttura ospedaliera riabilitativa del Servizio Sanitario della Regione Emilia-Romagna, analoga, per fase clinica sulla quale interviene e intensità di cura, alle strutture italiane di alta specialità neuroriabilitativa che si occupano di gravi lesioni cerebrali acquisite.

Il Servizio Sanitario Regionale dell’Emilia-Romagna, primo in Italia, ha costituito una rete integrata per la riabilitazione di pazienti con gravi cerebro lesioni, Gra.Cer., che prevede un centro Hub Regionale presso l’Azienda Ospedaliera di Ferrara e circa 100 posti letto per la riabilitazione intensiva distribuiti in 13 presidi ospedalieri – pubblici e privati accreditati – del territorio regionale, oltre ad un registro regionale dedicato. La Casa dei Risvegli Luca De Nigris rientra nel progetto Gra.Cer., differenziandosi dalle altre strutture riabilitative per il modello ambientale ed organizzativo sperimentato, differente da quello tradizionale ospedaliero e più orientato ad una assistenza integrata.

Lo sviluppo della rete Gra.Cer ha permesso di realizzare nel territorio della Regione Emilia Romagna una maggiore tempestività della presa in carico del paziente, garantendo adeguati e appropriati servizi di cura e di riabilitazione, continuità delle cure, equità nelle condizioni di accesso e di fruizione, attraverso la stretta collaborazione e il collegamento di tutti i differenti nodi. Il modello prevede la presa in carico dalla fase acuta fino al ritorno a casa del paziente, offrendo un sistema di assistenza integrata sanitaria e sociale per ciascuna fase del percorso riabilitativo. La Casa dei Risvegli è un tassello della rete, espressamente dedicato alle persone con situazione di bassa responsività protratta a lento recupero. Nel territorio di riferimento della Azienda USL di Bologna sono assistite ogni anno circa 200 persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite, 40 delle quali necessitano di cure ospedaliere che si protraggono per alcune settimane o mesi.

La Casa dei Risvegli è una struttura progettata per persone gravemente disabili per cerebro lesione acquisita, non autosufficienti e che richiedono trattamenti riabilitativi intensivi continuativi in fase postacuta, nell’ambito di un percorso integrato di assistenza e riabilitazione. Si tratta di giovani e adulti in condizioni di responsività ridotta con un potenziale anche minimo di recupero, già presi in carico dal percorso integrato di assistenza e riabilitazione dell’Azienda USL di Bologna.

 

La storia

Il progetto della Casa dei Risvegli Luca De Nigris nasce nel 1998 dall’incontro fra l’Azienda USL di Bologna e l’associazione di volontariato ONLUS “Gli Amici di Luca” per sviluppare una progettualità in grado di assicurare la massima pluridisciplinarietà e integrazione al percorso di presa in carico delle gravi cerebro lesioni acquisite con il coinvolgimento dei familiari.

La Direzione Generale della AUSL di Bologna ha affidato alla Medicina Riabilitativa dell’Ospedale Maggiore, sede del Trauma Center, lo sviluppo di un progetto ad hoc che comprendeva la Casa dei Risvegli. Successivamente, l’Azienda USL di Bologna ha destinato gli spazi idonei alla realizzazione della Casa dei Risvegli nell’area adiacente l’Ospedale Bellaria, sostenendone i costi di costruzione. I lavori, durati 2 anni, si sono conclusi alla fine del 2004. Il 23 Dicembre 2004 è stata deliberata l’approvazione del progetto di sperimentazione assistenziale triennale “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”.

Nel progetto sono stati definiti i criteri di eleggibilità per il ricovero. Il percorso di accesso alla Casa dei Risvegli prevede, infatti, che tutti i pazienti provengano dall’area di riabilitazione acuta dell’Ospedale Maggiore, che assicura in tutti i casi il giudizio di relativa stabilità clinica e la conoscenza del caso per la gestione delle eventuali complicanze intercorrenti.

Si tratta di persone con grave esito di cerebrolesione acquisita, fra 14 e 65 anni, in discrete condizioni di stabilità clinica o con rischio di instabilità relativamente basso, in assenza di altre patologie di rilievo. Devono comunque presentare un potenziale evolutivo riabilitativo, anche se limitato o a bassa probabilità. Sono eligibili pazienti con grave cerebro lesione acquisita da non più di 9 mesi se causata da trauma (le probabilità di miglioramento statisticamente si riducono sensibilmente dopo 1 anno) e da non più di 3 mesi se causata da danno ipossico o vascolare (le probabilità di miglioramento statisticamente si riducono sensibilmente dopo 3-6 mesi).

Le tipologie diagnostiche previste sono:

A) pazienti con bassa responsività protratta a lento recupero;

B) pazienti con gravi disturbi motori cognitivi e del comportamento che necessitano di un addestramento specifico prima della dimissione, in maniera da raggiungere l’autonomia personale minima sufficiente per il rientro a casa.

 

La sperimentazione 2005-2008

Tra gli obiettivi della sperimentazione, in particolare, la presa in carico riabilitativa intensiva e multidimensionale di pazienti che mostrano recuperi anche minimi delle funzioni motorie e cognitive in un lungo arco di tempo. Sono considerate parte integrante e strutturale del percorso assistenziale la partecipazione del paziente e della sua famiglia, con particolare attenzione per la preparazione alla successiva gestione a domicilio del paziente. Elemento qualificante della sperimentazione l’integrazione fra Azienda Sanitaria e Associazione di Volontariato nei processi di assistenza, riabilitazione e ricerca. A tutto ciò si aggiungono la particolare expertise professionale degli operatori e l’integrazione tra servizi sanitari e sociali a garanzia della effettività della continuità assistenziale e della completezza del percorso.

Un problema comune nei processi di cura e riabilitazione del paziente con esiti gravi e gravissimi di cerebrolesione è l’atteggiamento di “delega assistenziale” da parte dei familiari, che può essere motivato da paura, rifiuto, negazione, rinvio del problema al futuro o al momento del ritorno a casa, presenza discontinua o saltuaria. Per molte ragioni, strettamente collegate all’equilibrio e al benessere della famiglia stessa, è indispensabile che essa possa giocare un ruolo consapevole nel processo assistenziale e riabilitativo sin dall’avvio della presa in carico.

La Casa dei Risvegli persegue esplicitamente l’obiettivo di fornire alle famiglie aiuto e formazione specifica. Ad oggi il 72% dei famigliari ha partecipato ai programmi di formazione realizzati.

Per la molteplicità delle funzioni sviluppate e per il tratto marcatamente sperimentale delle attività svolte, la Casa dei Risvegli è anche un centro di ricerca in grado di assicurare integrazione funzionale tra attività di sperimentazione e di ricerca clinica e assistenza.

Nei tre anni di sperimentazione appena conclusa (marzo 2005 – dicembre 2008) la Casa dei Risvegli ha seguito circa 70 persone con esiti di Grave Cerebrolesione Acquisita, assicurando in media 500 minuti di assistenza per paziente al giorno e 200 minuti di riabilitazione per paziente al giorno (comprendendo anche le attività pedagogiche). L’età media dei pazienti accolti è di 37 anni, nel 63% dei casi inferiore ai 40 anni; il 75% dei pazienti è di sesso maschile (rapporto maschi/femmine 3:1). Oltre i tre quarti delle giornate di degenza sono state utilizzate da pazienti residenti nella provincia di Bologna, il 20% circa da pazienti residenti in altre regioni. La prevalenza assoluta è delle cause traumatiche della Grave Cerebrolesione Acquisita (73%), seguita dalle cause vascolari (14%). Le cause ipossiche rappresentano poco più del 10%, in prevalenza da arresto cardiaco. L’88,2% dei pazienti entrati alla Casa dei Risvegli sono giunti a distanza variabile fra 1 mese e 6 mesi dall’evento acuto, solo l’11,8% tra 6 mesi e 1 anno dall’evento, nessuno oltre un anno. La degenza nella struttura si attesta in media attorno ai 6 mesi.

Il costo medio della assistenza per paziente è di circa 80.000 Euro. Il costo medio di un posto letto all’interno della struttura è di circa 400 euro al giorno, 100 euro in più al giorno rispetto ad un posto letto in una struttura ospedaliera riabilitativa intensiva per pazienti con disabilità da altra causa neurologica.

 

La continuità del percorso dopo il ricovero

Le dimissioni dalla Casa Dei Risvegli non significano la conclusione del progetto riabilitativo e/o assistenziale. Le dimissioni sono precedute dall’attivazione dei servizi socio-sanitari per garantire la continuità assistenziale necessaria.

La Regione Emilia-Romagna con un proprio decreto (DGR 2068/2004) ha previsto un percorso facilitato e di supporto socio-sanitario per le famiglie e i pazienti. La normativa regionale garantisce, infatti, una équipe multidimensionale che assicura il piano di assistenza e riabilitazione anche a domicilio, in base alle necessità e alle disabilità residue. Come ulteriore sostegno alle famiglie delle persone che al momento delle dimissioni presentano condizioni di gravissima disabilità, di stato vegetativo o di minima coscienza e necessità assistenziali elevate, la Regione Emilia-Romagna prevede, in base alla condizione economica del nucleo familiare, un assegno di cura e di sostegno di 23 euro al giorno o la permanenza in strutture residenziali qualificate senza costi a carico dell’utente, qualora non sia possibile il ritorno a casa.

 

 

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