12 novembre, l’ISNB aderisce all’H-Open Day dedicato alla Sclerosi Multipla, promosso da ONDA, l’Osservatorio nazionale della Salute della Donna.

In occasione dell’H-Open Day di Onda, l’Osservatorio Nazionale della Salute della Donna, i professionisti del Centro Sclerosi Multipla dell’ISNB si mettono a disposizione delle donne rispondendo alle loro domande più frequenti. A partire da oggi, e per una settimana, verranno pubblicate le domande più frequenti sui temi sclerosi multipla e gravidanza, fertilità e post partum.

Tutte le risposte sono a cura del team del Centro Sclerosi Multipla dell’ISNB, composto da neurologi, fisiatri, fisioterapisti, infermieri, psicologi e logopedisti.
Alle attività del team concorrono, in relazione alle necessità di cura e assistenza del paziente, anche specialisti dell’Azienda Usl di Bologna come psichiatri, neurofisiologi, urologi, oculisti, cardiologi, ginecologi, ostetriche, nutrizionisti, reumatologi.

Il Centro Sclerosi Multipla dell’ISNB segue oltre 1.500 pazienti, un migliaio dei quali donne, alle quali offre assistenza e percorsi dedicati in ogni fase della loro vita, come durante la gravidanza o nel periodo della menopausa.

Sclerosi Multipla e ... gravidanza e parto

Penso sempre a quando dovrò spiegare la malattia al mio bambino …
Spiegare la malattia al proprio figlio è un momento molto difficile per un genitore. Non esistono regole precise per comunicare queste informazioni, solo un mamma o un papà conoscono veramente bene il loro bambino e sanno come rassicurarlo. Questo è infatti il concetto di base: riuscire a rassicurare raccontando ciò che sta accadendo. I bambini, indipendentemente dalla loro età, sono molto bravi nel capire quando c’è qualcosa che non va e quindi è sempre meglio cercare di dare risposte e dire loro la verità, piuttosto che lasciare spazio ai silenzi. Infatti a partire dal “non detto” i bambini possono costruirsi delle loro interpretazioni della realtà che, molte volte, possono essere espressione delle loro paure più grandi: la perdita della mamma o il rifiuto, l’abbandono…
L’importante è capire come e quando parlare della malattia, utilizzando un linguaggio semplice, adatto all'età e al livello di comprensione dei bambini, facendo esempi tratti dalla loro stessa esperienza di vita o facendo ricorso eventualmente a metafore semplici o a storie (favole) costruite ad hoc.
Diversi studi dimostrano l'effetto protettivo dal punto di vista psicologico del sapere la verità e quindi l'importanza del dare un nome alle cose e capirne i perché, in quanto questo genera un maggiore senso di padronanza e quindi riduce le ansie e le paure.

Sarò una mamma come le altre?
Mi sembra importante rispondere a questa domanda, chiedendoci innanzitutto qual è il significato che ha: sarò una mamma all'altezza della situazione? Una mamma ugualmente “brava” anche se ho problemi fisici o di salute? …..
Penso che dietro a queste importanti domande ci siano interrogativi che sono più che legittimi, ma che per vari motivi, pressoché tutte le mamme prima o poi si pongono.
Vorrei cercare di rispondere riportando le parole di alcuni studiosi del legame madre – bambino.
Winnicott ha sempre parlato di una madre “sufficientemente buona”, ovvero una donna spontanea, autentica e vera che, con ansie e preoccupazioni, stanchezza, momenti di scoraggiamento e sensi di colpa, riesce a trasmettere sicurezza e amore. E' una madre in grado di rispondere adeguatamente ai suoi bisogni e a quelli del suo bambino. E' quindi consapevole dei propri sentimenti e dei propri limiti; verso il bambino si pone il compito di offrire gli strumenti necessari per supportare la naturale progressione all’autonomia.
Ciò significa che, utilizzando le parole di Bowlby, “essere una buona mamma non fa riferimento alle competenze motorie ma a quelle affettive, alle capacità di rispondere ai bisogni fondamentali di amore e sicurezza”.

E’ controindicata l’attività motoria in gravidanza?

Non è controindicata, anzi fortemente consigliata. Importante è che siano pratiche a basso impatto (non esercizi aerobici ad alta richiesta e ripetuti) ma setting ed esercizi che favoriscano il rilassamento, l’allungamento e anche il sollievo dal peso (lavoro in acqua) e del carico a livello del tratto lombare e sulle ginocchia che in gravidanza aumenta notevolmente con il progredire della stessa. Il trattamento riabilitativo in palestra è consigliabile fino all’8° mese e non oltre per gli aspetti di fatica e rischio ostetrico 

Come posso affrontare la gravidanza se ho deficit motorio medio-grave?

Esistono ausili e ortesi facilitanti e si possono eseguire modifiche ambientali. Ci sono siti dedicati all’educazione terapeutica che forniscono consigli ergonomici. La progettazione ergonomica dell’ambiente di vita è fondamentale per facilitare la neo-mamma con limitazioni motorie: in particolare ci sono fasciatoii a parete all’altezza della carozzina, lettini con spondine a scivolamento laterale, imbragature per neonati ecc. Un’adeguata progettazione snellisce e addolcisce i compiti delle neo mamme.

Come è gestibile la fatica durante la gravidanza?

Ci sono risposte diversificate in base al livello di impairment e di disabilità, molto variabili da donna a donna. Occorre sempre far riferimento ad una pianificazione consapevole delle risorse disponibili (concetto ergonomico, utilizzo di ausili adeguati), del lavoro psicologico e di sostegno che superi il paradigma buona madre=buone competenze motorie. Utile un approccio integrato con le varie figure dell’équipe. La valutazione della fatica è importante anche nelle pazienti  a EDSS>6.0  e interessamento prevalentemente midollare  per la scelta della modalità di parto (si rimanda all’équipe ostetrico-ginecologica).

Al momento del parto, per una donna con Sclerosi Multipla, è consigliabile il taglio cesareo?

Per quanto riguarda le modalità di parto non c'è nessuna controindicazione al parto vaginale anche con parto analgesia. Si rimanda ad una valutazione caso per caso, sia clinica che ostetrica- ginecologica, nonché alla eventuale richiesta personale della donna per un TC programmato (molte donne temono che la "fatica", sintomo fortemente presente in questa patologia e fortemente invalidante, possa interferire con la fase espulsiva in casi di  travaglio prolungato).

Sclerosi Multipla e ... post partum e allattamento

Una donna con Sclerosi Multipla può allattare al seno dopo il parto?

Una neo-mamma affetta da SM può allattare al seno il suo bambino.
L’allattamento non aumenta il rischio di un peggioramento o di una riacutizzazione della malattia. Occorre comunque valutare, insieme al neurologo di fiducia, lo stato di attività della malattia per una scelta condivisa e consapevole su eventuali strategie ed interventi utili a favorire l’allattamento al seno. E’ necessario un approccio basato sul singolo caso, valutandone le caratteristiche di malattia prima e durante la gravidanza e la storia terapeutica. L’allattamento inoltre può essere eccessivamente faticoso e non sempre una mamma può o riesce ad allattare il proprio bambino. In questo caso non bisogna farsene una colpa, ed il latte in formula riesce a supplire le necessità nutrizionali del bambino.

Per quanto tempo è possibile allattare?
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e l’Unicef suggeriscono un allattamento al seno esclusivo per i primi sei mesi, suggerendo di effettuarlo “a richiesta” (cioè assecondando il bambino ogni volta che desidera nutrirsi). Se in questo periodo o nei successivi mesi l’andamento di malattia è stabile, se la mamma non accusa sintomi di eccessivo affaticamento o peggioramenti della malattia ed eventualmente si proseguono terapie di decorso compatibili, l’allattamento può proseguire. Andrà invece interrotto se si verifica una ripresa ed un peggioramento della malattia con necessità di interventi farmacologici non compatibili con l’allattamento.

Si possono utilizzare terapie per la Sclerosi Multipla durante l'allattamento?
L’introduzione o la reintroduzione di una terapia di decorso dopo il parto deve essere discussa con la neomamma, e decisa valutando l’attività e la gravità di malattia sia prima della gravidanza che in corso della stessa. In generale l’uso di farmaci di decorso veniva considerato controindicato o sconsigliato in allattamento, anche a causa delle scarse conoscenze circa possibile passaggio di farmaci nel latte materno e delle successive conseguenze sul bambino. Ora non è più così: interferone, glatiramer acetato ed anticorpi monoclonali vengono considerati sicuri.

Posso utilizzare la terapia con un farmaco a base di interferone beta se allatto?
Certamente. La scheda tecnica di questi farmaci riporta che possono essere utilizzati in allattamento. Per i farmaci a base di Interferone beta esistono, infatti, dati scientifici che dimostrano una minima escrezione nel latte materno (dose relativa infantile dello 0,006%). L’attivtà biologica per via orale dovrebbe essere nulla. L’uso, attualmente, viene consentito, come durante la gravidanza, essendo ritenuto sicuro per il lattante.

Posso utilizzare la terapia con glatiramer acetato se allatto?
Certamente. Per il glatiramer acetato i dati raccolti non sono ancora stati ritenuti sufficienti, tuttavia il farmaco viene considerato sicuro, poiché il passaggio nel latte sarebbe scarso e comunque la molecola sarebbe inattivata dopo ingestione orale.

Sto assumendo natalizumab, potrò continuare ad assumerlo dopo il parto se allatto?
Il natalizumab viene escreto nel latte materno, con un incremento della sua concentrazione con il procedere delle infusioni materne. La dose relativa infantile rimane comunque bassa (5,6%), anche se alcuni dati suggerirebbero una possibile biodisponibilità orale dello stesso. Il suo uso non è riportato in scheda tecnica, ma vi è motivo di ritenere che l’uso sia sicuro se non ci sono lesioni delle mucose.

I farmaci orali per la sclerosi multipla, se usati durante l’allattamento possono causare problemi al bambino?
Dipende dalle caratteristiche dei diversi farmaci. Farmaci per uso orale, generalmente piccole molecole, come fingolimod (Gilenya), dimetilfumarato (Tecfidera), teriflunomide (Aubagio) e cladribina (Mavenclad), potrebbero essere escreti nel latte materno, risultando inoltre biodisponibili per via orale. L’uso ne viene pertanto sconsigliato in corso di allattamento, così come in corso di gravidanza.

Gli anticorpi monoclonali si possono utilizzare in corso di allattamento?
Ad eccezione del natalizumab (Tisabri), non ci sono dati oggettivi circa la loro escrezione nel latte materno. Sulla base della composizione chimica e delle caratteristiche delle varie molecole, è possibile ipotizzare che farmaci quali, alemtuzumab, ocrelizuumab e rituximab non dovrebbero essere escreti nel latte e, anche se manca l’indicazione in scheda tecnica, molti neurologi ne consentono l’uso in corso di allattamento. Per quanto riguarda ocrelizumab, dati su animali hanno evidenziato un’escrezione nel latte materno.

Per una donna con Sclerosi Multipla è consigliata nel post parto la riabilitazione del piano perineale?

Dal punto di vista organico l’area perineo-pelvica, la colonna vertebrale ed i muscoli addominali sono le aree che subiscono il maggior stress durante la gravidanza e il parto per problemi di sovraccarico e di sovra distensione. Il piano perineale subisce un trauma diretto più o meno persistente per eventuale danno delle strutture muscolo-legamentose o indiretto per irritazione e/o stiramento delle terminazioni nervose. I disturbi più frequenti sono rappresentati dalle disfunzioni urinarie che possono persistere nel tempo In particolare circa il 15-40 % delle donne riferisce incontinenza urinaria da sforzo, che in un terzo dei casi si risolve spontaneamente entro 12-14 mesi dal parto, ma che nel 3-10 % può diventare cronica. Alla luce di questi dati appare quindi chiara l’importanza di sottoporre tutte le donne che hanno partorito, in particolare quelle con parto spontaneo, ad un a attenta valutazione clinica del grado di compromissione dell’apparato muscolo-legamentoso pelvi – perineale e stabilire un programma di rieducazione specifica (esercizi di kegel, ginnastica addomino - pelvica specifica, biofeedback). Vista l’altissima frequenza di disturbi minzionali che compaiono nel progredire della malattia una riabilitazione del piano perineale precoce nelle donne affette da sclerosi multipla dopo il parto diventa fondamentale per eventualmente ridurre di intensità possibili disturbi legati al decorso ella SM.

Per una donna con Sclerosi Multipla riguardo l'allattamento è consigliato quello artificiale rispetto a quello al seno?

Ovviamente si deve tenere conto nella scelta della forma di allattamento, al seno o artificiale, oltre che di eventuali indicazioni cliniche anche della preferenza della donna, soprattutto in funzione del sintomo "fatica" che affligge frequentemente le donne con S.M. Per quanto riguarda l'allattamento al seno non aumenta rischio di ricadute oltre a quelle che si possono verificare nel primo puerperio .
L'allattamento al seno, consigliabile fin verso il sesto mese, non è norma tassativa, in quanto alcuni farmaci di decorso non sono utilizzabili in allattamento (piccole molecole queli teriflunomide, dimetilfumarato, fingolimod o cladribina).

Se si verifica una ricaduta in corso di allattamento si può utilizzare la terapia con cortisonici?
La ricaduta con sintomi gravi, anche se in corso di allattamento, deve essere trattata ed è possibile utilizzare Metilpredisolone a dosi elevate per via endovenosa. Il livello del farmaco nel latte materno può raggiungere l’1,45% della dose materna, ma è molto più basso dalle 2 alle 4 ore dopo l’infusione endovenosa.
L’allattamento può quindi essere modulato su questi tempi ed il suo posticipo di alcune ore dopo la seduta di terapia è sicuro e non crea problemi al bambino.

Il puerperio rappresenta una fase delicata nelle donne con SM?
Nelle donne con S.M. si richiede uno stretto monitoraggio del post parto, specie nei primi 3 mesi per due motivi:
1 - per il possibile aumento di ricadute e possibile peggioramento dei sintomi pre-esistenti, si parla di turbolenza immunitaria da ripresa attivazione del sistema immunitario dopo la quiescenza indotta dallo stato gravidico
2 - perché come nelle donne senza sclerosi multipla nel post parto può essere presente un disagio psico-emotivo, che tutti conosciamo come il così detto" Baby Blues ", presente nell'85 % dei casi, da non confondersi con la depressione post parto.·

Sclerosi Multipla e ... risonanza magnetica

Mi hanno suggerito di eseguire un esame RM, senza mezzo di contrasto, prima di partorire (nell’ultimo trimestre). E’ un esame sicuro? Posso farlo?
La RM è sicura in tale periodo sia per la mamma che per il feto. Negli ultimi anni si raccomanda l’esecuzione di una RM nell’ultimo trimestre di gravidanza nelle donne che abbiano sospeso la terapia precedente (p. es. farmaci orali), per verificare se ci siano segni di riattivazione di malattia. In tal caso sarà bene riprendere subito dopo il parto la terapia. Se non compatibile con l’allattamento, va sin da subito bloccata la montata lattea.

E' utile effettuare una RM dopo il parto per verificare lo stato della malattia?
Se la RM non è stata eseguita nell’ultimo trimestre di gravidanza, nel periodo post-partum è raccomandabile un regolare monitoraggio clinico e neuroradiologico. Entro tre mesi dal parto è raccomandabile sottoporsi ad una Risonanza Magnetica per meglio valutare l’attività di malattia. L’esame di per sé non è rischioso né per la mamma che allatta né per il bambino.

Devo eseguire una RM con mezzo di contrasto e sto allattando. Come devo comportarmi?
Frequentemente la Risonanza Magnetica viene effettuata con mezzo di contrasto (Gadolinio) per le maggiori informazioni che se ne possono derivare. Il Tavolo Tecnico per la Promozione dell’Allattamento al Seno del Ministero della Salute sulla base di una revisione della letteratura disponibile ha stabilito che l’uso di mezzi di contrasto è sicuro per il lattante. La quantità di gadolinio escreta nel latte materno è meno dell’1% di quella che riceverebbe un neonato sottoposto a una RM con contrasto diagnostica. Di questa dose, inoltre, solo lo 0,0004% verrebbe assorbito dall’intestino del neonato. Se però si vuole evitare qualunque contatto del neonato con il gadolinio sarà opportuno attendere 24 ore avendo la premura, nei giorni precedenti, di conservare un po’ di latte materno, per organizzare una piccola scorta da utilizzare dopo l’esame.

Sclerosi Multipla e ... fertilità e contraccezione

Le donne con Sclerosi Multipla possono utilizzare la contraccezione ormonale?

Sì. Non ci sono controindicazioni all'utilizzo di contraccettivi ormonali (SARC) estro-progestinici (pillola, anello vaginale, cerotto), pillola con solo progestinico, o all'utilizzo di metodi contraccettivi reversibili a lunga durata d'azione (LARC), IUD al rame o ormonale, impianti sottocutanei. Rimane una scelta personale/di coppia a meno che non ci sia indicazione medica specifica (i sintomi neurologici possono peggiorare o la frequenza di ricadute può aumentare in fase premestruale o mestruale, questo non succede con utilizzo di estro-progestinici). Si consiglia uno stretto monitoraggio in caso di ipomobilità della paziente per più elevato rischio di trombosi venose profonde (TVP), che in genere aumenta sopra i 35 anni e nelle fumatrici (TVP nella popolazione generale intorno al 2%, con contraccezione ormonale estro-progestinica 3-4% circa, in gravidanza 10% circa).

Le donne con Sclerosi Multipla possono utilizzare la contraccezione d'emergenza?

Sì. Non c’è nessuna controindicazione all’utilizzo della contraccezione d’emergenza. Per contraccezione d’emergenza si intendono “quei metodi contraccettivi in grado di fornire alla donna un mezzo privo di rischio per prevenire una gravidanza indesiderata dopo un rapporto sessuale non protetto, o in caso di fallimento del metodo contraccettivo” (WHO 2005). In gergo corrente la così detta “pillola del giorno dopo” o “pillola dei cinque giorni dopo”. Si tratta di una compressa da assumere il prima possibile, dopo un rapporto a rischio di gravidanza indesiderata e, comunque, non oltre 72 ore per preparati orali progestinici contenenti Levonorgestrel 1,5 mgr, entro 120 ore per i preparati contenenti Ulipristal acetato 30 mgr (Elle One ). Dall’8 ottobre 2020 il Ministero della Salute ha abolito anche per le minorenni l’obbligo di ricetta.

Le donne con Sclerosi Multipla possono accedere all'interruzione volontaria di gravidanza farmacologica?

Sì. Non c’è nessuna controindicazione per l’aborto farmacologico, (somministrazione per os di mifepristone, RU-486, + 2 giorni dopo, somministrazione per os di prostaglandine ed ecografia di controllo dopo 14 giorni). Efficace nel 95% dei casi, meno invasivo. 
Dal 13 agosto 2020 il Ministero della Salute ha reso possibile, anche in Italia, poterlo effettuare fin entro il 63° giorno dall’ultima mestruazione ( 9 settimane).

Durante l'età fertile una donna con Sclerosi Multipla deve fare accertamenti più ravvicinati, per la prevenzione dei tumori femminili, rispetto i protocolli di screening?

No. Deve seguire i normali protocolli, anzi è importante nel corso del counseling di presa in carico, per motivazioni varie, sottolinearlo. Essendo donne dal vissuto di malattia molto complesso e predominante ed essendo il percorso di malattia molto impegnativo, tutto quello che riguarda il benessere del proprio corpo (es. protocolli di screening) può essere più facilmente disatteso. Le problematiche ginecologiche sono le medesime di una donna senza Sclerosi Multipla. (ci può essere maggior frequenza di vaginiti, specie micotiche, e per cistiti, patologie correlate spesso a situazioni di immuno-depressione; più frequenti possono essere le irregolarità del ciclo, come poli ed oligo- amenorrea, amenorrea, spotting, ..., per alterazioni endocrine indotte dalla malattia, per lo stato emotivo della persona, per interferenze farmacologiche ). Alcune terapie come ad esempio il Fingolimod (Gilenya) o Anticorpi monoclonali (es. Alemtuzumab) prevedono la valutazione preventiva di una eventuale positività all'HPV e/o una citologia cervicale anomala, in questi casi è prevista l'esclusione da questa terapia come da nota AIFA. La recente Delibera delle Regione ER (02-09-2019) prevedete gratuità del vaccino per HPV in pazienti candidati a terapia immuno-soppressiva senza limite d'età.

Le donne con Sclerosi Multipla hanno una finestra di fertilità ridotta?

La mancanza di prole sembra essere più alta nella popolazione con S.M., secondo quanto suggerito da uno studio svedese, questo potrebbe dipendere più che da una ridotta fertilità dal fatto che queste donne per problemi di disabilità o per timore di inadeguatezza scelgono di non avere figli. Ultimamente la possibilità di utilizzare farmaci immunomodulanti o anticorpi monoclonali anche in gravidanza sta ridimensionando il problema. Essendo che queste donne presentano un maggior rischio di un possibile esaurimento ovarico precoce (POF) che può esitare in una menopausa anticipata (sotto i 45 anni) o in una menopausa precoce (sotto i 40 anni) è raccomandabile non ritardare troppo la ricerca di una gravidanza e l'adesione ad un corretto stile di vita assieme all'assunzione di integratori specifici quale l'acido folico ed eventuale integrazione di vitamina D.

Nel caso che una donna con Sclerosi Multipla debba ricorrere a tecniche di procreazione medicalmente assistita deve seguire protocolli particolari?

Le attuali tecniche di fecondazione assistita (MPA ) non aggravano la malattia ( si preferisce utilizzo degli agonisti del GNR agli antagonisti).
La necessità di ricorrere al congelamento di ovociti e di tessuto ovarico, una forma di tutela della fertilità nei casi in cui si devono utilizzare terapie con possibili danni tossici alle cellule e agli organi riproduttivi, si è notevolmente ridotto con l'attuale possibilità di utilizzare anticorpi monoclonali, c'è stata una rivisitazione scientifica che prevede il loro utilizzo come anche quello di farmaci immunomodulanti o anticorpi monoclonali anche in gravidanza.

E' possibile anche per le donne con Sclerosi Multipla assumere in allattamento un metodo contraccettivo ormonale?

Sì.
Non esiste nessuna controindicazione all’assunzione di contraccezione ormonale in allattamento (in allattamento viene dato contraccettivo a base di solo progestinico).