ERN - European Reference Networks
Cosa sono le ERN
Le reti di riferimento europeo (ERN) sono network nati per la condivisione delle conoscenze sulle malattie rare e complesse.
Grazie alle ERN, i pazienti affetti da malattie rare e complesse sonno messi in condizione di beneficiare delle migliori cure e assistenza medica disponibili nell’UE per la loro specifica patologia. I medici possono infatti confrontarsi con pool di colleghi altamente specializzati, provenienti da tutta Europa.
L'ISNB aderisce alla rete EpiCARE, network europeo per le epilessie rare e complesse, la rete ERN-RND, la rete per le malattie neurologiche rare e la rete EURO-NMD, rete per le malattie neuromuscolari.
La rete EpiCARE e il Centro Epilessia dell'ISNB
Il Centro Epilessia dell’ISNB è uno dei 28 centri europei che fanno parte di EpiCARE, il network di professionisti dedicato alle epilessie rare riconosciuto dall’Unione Europea. Coordinato da Paolo Tinuper, il Centro Epilessia dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche è l’unico centro italiano referente non solo per l’età pediatrica, ma anche per l’età adulta.
Alcune epilessie sono così rare e complesse che richiedono la presa in carico del paziente da parte di centri altamente specializzati e connessi tra loro, così che i professionisti possano condividere le loro esperienze e metterla a disposizione dei pazienti.
In questo video, la storia di un bambino di 4 anni preso dalla rete EpiCARE.
La rete ERN-RND (Rare Neurological Diseases)
Nel dicembre del 2021, l'Istituto è entrato a far parte della rete ERN-RND dedicato alle malattie neurologiche rare. L’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna è centro regionale e nazionale accreditato per la diagnosi e la cura delle malattie neurologiche e per le malattie neurologiche rare ed è parte della Rete Orphanet per le malattie rare.
Nel 2020, sono stati 155 quelli di malattia neurologica rara, 43 dei quali rilasciati a pazienti fuori regione.
La rete EURO-NMD (Neuromuscolar Diseases)
Nel dicembre del 2021, l’Istituto è entrato a far parte della rete EURO-NMD dedicato alle malattie neuromuscolari. Sono 3 i reparti dell’IRCCS che si occupano di queste patologie: la Clinica Neurologica, la Neurologia e l’Unità Malattie Neuromuscolari dell’età evolutiva. L’istituto è un centro altamente specializzato nella cura e nella ricerca di patologie muscolari, come la SLA e la SMA. Nel 2020, sono stati 208 i certificati di malattia neurologica rara, 73 dei quali rilasciati a pazienti fuori regione.
Le rete ERN EURACAN (Adult cancers)
Dal 2016, l'Istituto è parte della rete EURACAN, rete europea per i tumori rari solidi dell'adulto di cui la UOC di Oncologia del sistema nervoso partecipa al coordinamento del Dominio G10 relativo alle neoplasie del sistema nervoso. Coordina inoltre i sottodomini EURACAN relativi ai medulloblastomi dell'adulto e ai meningiomi.
La UOC di Oncologia del sistema nervoso dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologico è specializzata nella cura e nella ricerca dei tumori cerebrali e del basicranio, partecipando a sperimentazioni nazionali e internazionali.
Collabora alle attività della European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) nel gruppo delle neoplasie cerebrali e coordina le linee guida italiane sulle neoplasie cerebrali della Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM)