ParkLink, un sistema di record linkage per la malattia di Parkinson a Bologna

Che cos’è
ParkLink è uno studio osservazionale di coorte prospettiva che include tutti i pazienti residenti nell'area di Bologna con diagnosi di malattia di Parkinson o parkinsonismo.

Come funziona
Il progetto si basa su un sistema di record linkage che collega i database amministrativi sanitari pubblici. Lo scopo è creare una piattaforma per la raccolta completa di dati clinici utili alla ricerca sulle cause della malattia e alla scoperta di cure innovative.
Il reclutamento dei pazienti è svolto da tutti i neurologi che partecipano al progetto. I dati sono anonimi e presentati in maniera aggregata.

Quali sono gli obiettivi del progetto

• Definire l’epidemiologia della malattia di Parkinson e i parkinsonismi nella provincia di Bologna e l’andamento a lungo termine della malattia (prognosi)
• Valutare l’efficacia dei percorsi assistenziali in essere nelle strutture bolognesi (PDTA Parkinson)
• Valutare il carico assistenziale della malattia in termini di consumo di risorse sanitarie (burden of disease)
• Costituire la piattaforma per la partecipazione a progetti di ricerca nazionali e internazionali, utili alla definizione delle cause della malattia e alla scoperta di cure innovative.
• Costituirà un test operativo per l’applicazione della metodologia ad altre patologie (ad esempio epilessia, demenza).

Stato del reclutamento

Al 31 dicembre 2023 sono stati reclutati 1.804 pazienti.

 

 

 

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