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ParkLink, un sistema di record linkage per la malattia di Parkinson a Bologna

Pubblicato il 03/11/2020
Che cos'è, come funziona e quali sono gli obiettivi del progetto


Che cos’è
ParkLink è uno studio osservazionale di coorte prospettiva che include tutti i pazienti residenti nell'area di Bologna con diagnosi di malattia di Parkinson o parkinsonismo.

Come funziona
Il progetto si basa su un sistema di record linkage che collega i database amministrativi sanitari pubblici. Lo scopo è creare una piattaforma per la raccolta completa di dati clinici utili alla ricerca sulle cause della malattia e alla scoperta di cure innovative.
Il reclutamento dei pazienti è svolto da tutti i neurologi che partecipano al progetto. I dati sono anonimi e presentati in maniera aggregata.

Quali sono gli obiettivi del progetto

  • Definire l’epidemiologia della malattia di Parkinson e i parkinsonismi nella provincia di Bologna e l’andamento a lungo termine della malattia (prognosi)
  • Valutare l’efficacia dei percorsi assistenziali in essere nelle strutture bolognesi (PDTA Parkinson)
  • Valutare il carico assistenziale della malattia in termini di consumo di risorse sanitarie (burden of disease)
  • Costituire la piattaforma per la partecipazione a progetti di ricerca nazionali e internazionali, utili alla definizione delle cause della malattia e alla scoperta di cure innovative.
  • Costituirà un test operativo per l’applicazione della metodologia ad altre patologie (ad esempio epilessia, demenza).

 

Stato del reclutamento

Al 31 dicembre 2021 sono stati reclutati 1.496 pazienti.
 
 
parklink_reclutati.JPG
 

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