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Si svolge il 15 ottobre, alle ore 15, presso la Biblioteca Storica dell'Ospedale Bellaria, il meeting sulla malattia di Malattia di Huntington organizzato dall'Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna – AIHER Odv e che vede la partecipazione di professionisti dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.
Il meeting mette l'accento sul progetto Malattia di Huntington e patologie neurodegenerative anche attraveso la discussione del libro "Malattia di Huntington. Una danza tra destino e speranza" nato a valle del progetto realizzato per volere dell’Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna – AIHER Odv, con il sostegno dalla Fondazione di Modena. Un progetto rivolto a pazienti, caregiver, volontari e a tutta la cittadinanza: narrazione, condivisione, formazione e consapevolezza in tre assi progettuali.
Il progetto, concluso a maggio 2024, ha attivato e sostenuto forme di aiuto e ascolto in favore di pazienti e caregiver; si è sviluppato attraverso la messa in campo di pratiche narrative autobiografiche e attività espressivo-creative proprie di un approccio di Medicina Narrativa. L’opportunità di cura per il gruppo dei narratori coordinato dal Prof. Vincenzo Alastra ha mirato alla creazione di reti informali e la messa in campo di forme di auto mutuo aiuto.
Il progetto ha orientato i malati e i caregiver/carepartner partecipanti verso un maggior protagonismo sociale, favorendo l’attivazione di risorse complementari a quelle propriamente sanitarie e sociosanitarie per affrontare il destino di non autosufficienza. Con la presentazione del libro l'Associazione si propone di proseguire nell’advocacy a favore di pazienti e familiari sollecitando le Strutture socio-sanitarie ad un approccio multidisciplinare alla malattia, di collegare e supportare persone che tendono a isolarsi, di trasmettere alla società contenuti a forte impatto educativo.
La malattia di Huntington è una patologia complessa, geneticamente determinata, caratterizzata dalla insorgenza graduale, spesso in età giovanile, di un disturbo del movimento, a cui possono essere associati disturbi cognitivi e del comportamento. Per l’età di insorgenza e le particolari caratteristiche cliniche, la malattia di Huntington rappresenta un importante problema diagnostico ed una sfida assistenziale.
Consapevoli di tale complessità nel 2019 il Prof. Pietro Cortelli e la Dott.ssa Cesa Scaglione hanno formalizzato il lavoro condotto con i pazienti sin dal 2008 istituendo presso l’IRCCS ISNB un ambulatorio dedicato alla malattia di Huntington. L’ambulatorio collabora con diversi professionisti all’interno dell’azienda AUSL di Bologna e si confronta costantemente con i colleghi che operano sul territorio garantendo un approccio multiprofessionale e multidisciplinare, con una particolare attenzione anche gli aspetti socio sanitari.
Dalla condivisione dell’esperienza maturata nel contesto di quest’ambulatorio collaborando con il centro di coordinamento malattie rare dell'Emilia-Romagna la Dott.ssa Scaglione ha raccordato il lavoro dei vari specialisti per la stesura del PDTA Regionale “MALATTIA DI HUNTINGTON: DEFINIZIONE E INDICAZIONI OPERATIVE PER LA GESTIONE DIAGNOSTICO-ASSISTENZIALE NEI CENTRI DI RIFERIMENTO DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA” validato nel maggio 2020.
Dalla costante collaborazione tra i professionisti e le associazioni nasce il desiderio di condividere i risultati del progetto narrativo in occasione di un evento informale che vedrà partecipare fianco a fianco, medici, psicologi, pazienti, caregiver e soprattutto il prof Vincenzo Alastra psicologo esperto di medicina narrativa responsabile scientifico del progetto.
