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Avviso per la ricerca di sponsor per il finanziamento del “Progetto educazionale per la gestione del paziente affetto da Sclerosi Multipla e per il miglioramento delle modalità di comunicazione tra professionisti, pazienti e caregiver”

Pubblicato il 08/05/2019
Il Progetto per il quale si richiede la sponsorizzazione, ai sensi dell’art. 19 del D.lgs. n. 50/2016, riguarda il supporto economico per la realizzazione del “Progetto educazionale per la gestione del paziente affetto da Sclerosi Multipla e per il miglioramento delle modalità di comunicazione tra professionisti, pazienti e caregiver”, volto a potenziare le attività del Centro di Sclerosi Multipla attraverso un intervento di natura educazionale, informativo e di comunicazione che coinvolge il personale delle professioni sanitarie, fisiatri, neurologi, psicologi, neuropsichiatri infantili, pazienti e caregiver

 

La Sclerosi Multipla (SM) è una malattia infiammatoria del sistema nervoso centrale (SNC) a verosimile base autoimmune e ad andamento cronico. Rappresenta nel mondo civilizzato la principale causa di disabilità permanente nel giovane adulto. Nella maggior parte dei casi colpisce infatti giovani adulti nel pieno delle potenzialità della loro vita professionale, affettiva e sociale, con un forte impatto sia sulla vita di relazione che sulla capacità lavorativa. L’esordio avviene in genere tra i 20 e 40 anni, con sintomi/segni neurologici variabili che sono l’espressione di danno mono-multifocale. Il decorso di malattia nelle forme tipiche è caratterizzato da una prima fase a ricadute con recupero totale o parziale del deficit neurologico, seguita da una seconda fase con evoluzione progressiva dei disturbi. In altri casi, l’SM presenta decorso progressivo dei sintomi/segni sin dall’esordio.

Nel 2017 da dati raccolti nel barometro della Sclerosi Multipla a cura di AISM, si stima che in Italia fossero presenti circa 114.000 casi, di cui 34.000 neo-diagnosticati. In regione Emilia-Romagna i casi stimati erano 8.130, di cui 245 neo-diagnosticati e nella provincia di Bologna 1.844, di cui 56 neo-diagnosticati.

L’estrema variabilità del quadro clinico non consente di prevedere alla diagnosi le conseguenze a lungo termine della patologia sull’autonomia e sulla qualità della vita delle persone con SM, nonostante si siano individuati possibili marcatori prognostici. La giovane età dei pazienti, la lunga durata di malattia, la perdita di produttività che ne conseguono e l’elevato costo delle terapie farmacologiche determina costi sociosanitari elevati per la gestione di questa patologia.

Il mandato del Centro Sclerosi Multipla afferente alla UOSI “Riabilitazione Sclerosi Multipla” dell’IRCCS “Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna” è quello di offrire un punto di riferimento unico a livello metropolitano per le persone con Sclerosi Multipla dalle prime fasi diagnostiche e per tutto il decorso di malattia. Il Centro SM promuove l’integrazione delle diverse professionalità coinvolte nella gestione ottimale, non solo della terapia di decorso, ma anche di quella sintomatica e della riabilitazione e con attenzione agli aspetti psicologici e cognitivi correlati alle fasi più delicate del decorso: diagnosi, avvio di una terapia, modifica del trattamento, gestione delle varie fasi della vita fertile in relazione a terapie e sintomi, comparsa di disabilità irreversibile, certificazioni, tutela del diritto allo studio, dell’avvio e mantenimento dell’attività lavorativa, sostegno alla famiglia ed ai caregiver. Tra i principali obiettivi c’è la disseminazione di informazioni calibrate ai vari livelli culturali atte da un lato a facilitare la diagnosi precoce, fondamentale per la prevenzione del danno irreversibile, dall’altro a smantellare i pregiudizi sul significato della diagnosi di Sclerosi Multipla che ostacolano una corretta condivisione di informazioni indispensabile per la comunicazione di diagnosi e successive decisioni terapeutiche ed assistenziali.

L’obiettivo del Progetto è, quindi, l’attuazione di un intervento educazionale caratterizzato da incontri a tema fra professionisti, pazienti e caregiver con lo scopo di ottimizzare le modalità di presa in carico dei pazienti e assicurare la continuità assistenziale. Il Progetto prevede, inoltre, lo studio e la valutazione delle modalità più appropriate di comunicazione e la produzione di materiali informativi per pazienti e caregiver.

La sponsorizzazione di Progetto richiesta consiste nel contributo economico alla realizzazione del Progetto, della durata di 24 mesi, il cui costo è pari a 57.000,00 €. La sponsorizzazione viene svolta attraverso un finanziamento in denaro, per il costo complessivo del Progetto, o una parte di esso, al Fondo aziendale per la ricerca e l’innovazione, ed il successivo utilizzo nei termini sopra indicati.

A fronte del supporto al Progetto da parte delle aziende interessate, nel contratto è previsto adeguato e proporzionato ritorno di immagine, attraverso l’inserimento di logo/nome/marchio o di altre forme di visibilità che verranno concordate tra le parti.

La valutazione della/e offerta/e viene svolta dalla Direzione Aziendale e dell’ISNB nel rispetto delle modalità e dei principi previsti dal D.lgs. 50/2016 quali, economicità, efficacia, imparzialità, parità di trattamento, trasparenza e proporzionalità.

I criteri di valutazione delle offerte sono di seguito specificati:

  1. Qualora le offerte pervenute siano di importo inferiore a quello del Progetto, la Direzione valuta la possibilità di coprire l’eccedenza con altre fonti di finanziamento, in assenza delle quali le offerte saranno rifiutate.
  2. Nel caso di offerte multiple, valutate positivamente dalla Direzione, vengono accettate fino a concorrenza dell’importo del Progetto, in modo proporzionale alle offerte ricevute.

In ogni caso, le offerte di sponsorizzazione devono essere rispondenti alle finalità dell’Istituto, con esclusione di ogni possibile conflitto fra interesse pubblico da quest’ultima perseguito e interessi privati.

L’Azienda si riserva altresì la facoltà di rifiutare qualsiasi sponsorizzazione, qualora la reputi inaccettabile e/o inopportuna nei contenuti, oppure nei casi di esclusione previsti dall’art.21 delle Linee Guida dell’Azienda USL di Bologna approvate con la Deliberazione n. 207/2017 “Gestione degli atti di liberalità e dei contratti di sponsorizzazione per formazione e progetti di comunicazione”, disponibile nel link in calce.

Le proposte, redatte sul modulo allegato, vanno inviate entro la scadenza del 07/06/2019 al seguente indirizzo di posta elettronica irccs.innovazione-sviluppo@ausl.bologna.it,
indirizzo al quale è possibile fare pervenire eventuali richieste di informazioni.