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Archivio 2010

Da Berlino a Roma, 1900 chilometri di corsa a sostegno della ricerca sul morbo di Batten

Data di pubblicazione: 06/05/2010 11:05

Venerdì 7 maggio, alle 13.30, l’arrivo all’Ospedale Maggiore di Bologna

Ultimo aggiornamento : 30/06/2012

Hanno fatto tappa  all’Ospedale Maggiore di Bologna i maratoneti  della National Contest for Life Charity Run, la maratona da Berlino a Roma a sostegno della ricerca sul morbo di Batten. Al loro arrivo, intorno alle 13,30, sono stati accolti da Massimo Annicchiarico, direttore sanitario dell’Azienda USL di Bologna, Annamaria Cancellieri, commissario straordinario del Comune di Bologna, e Giuseppe Gobbi, direttore della Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda USL di Bologna, centro per lo studio delle malattie neurologiche rare.
Durante l’ultima parte del percorso i maratoneti sono stati affiancati dagli atleti di Datti Una Mossa, la Polisportiva del circolo Ravone dell’Azienda USL di Bologna.

L’idea della maratona è ambiziosa, così come l’obiettivo: 1900 km in otto giorni, attraversando le Alpi e gli Appennini per uno scopo benefico, raccogliere fondi per aiutare i bambini affetti da ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (NCL o morbo di Batten). La NCL è una malattia neurometabolica rara, su base genetica, della quale oggi si conoscono otto varianti. Una malattia inesorabilmente progressiva, ancora non curabile, con esordio in età infantile, anche sin dal primo anno di vita. I bambini perdono via via la capacità di vedere, comunicare e camminare, soffrono di attacchi epilettici e di ritardo mentale e muoiono entro 10-15 anni. In tutto il mondo si stimano circa 50.000 casi, in Germania ne sono stati diagnosticati 450, in Italia 40.
La Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna attualmente ha in cura due casi di NCL.

La NCL Charity Run è promossa dalla fondazione tedesca senza scopo di lucro National Contest for Life (NCL-Stiftung).
L’Azienda USL di Bologna, oltre ad ospitare i maratoneti, promuoverà una raccolta fondi all’interno delle sue strutture a favore della ricerca sulla NCL.

La Neuropsichiatria Infantile
La Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore è centro di riferimento regionale per le epilessie dell’età evolutiva, le malattie neuromuscolari, i disturbi pervasivi dello sviluppo, oltre che per lo studio di  alcune malattie neurologiche rare.
L’attività della Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore è integrata con le strutture di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza territoriali per garantire la presa in carico dei minori con patologia neuropsichiatrica cronica. Nel 2008 la Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna ha ricoverato 105 bambini in regime ordinario e 206 in Day Hospital. 1.781 i bambini trattati, tra Day Service, Ambulatorio e Pronto Soccorso Pediatrico, 26 dei quali sottoposti a biopsia muscolare. Presso il laboratorio di neuropsicologia sono stati valutati 149 bambini. 2.018 le prestazioni offerte, infine, dal Laboratorio di Neurofisiologia.

 

La NCL-Stiftung
La NCL-Stiftung è una Fondazione il cui scopo prioritario è la raccolta fondi a favore della ricerca e dello studio sulla ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (NCL o malattia di Batten). È’ stata fondata nel 2002 ad Amburgo da Frank Husemann, padre di un bambino affetto da morbo di Batten, con l’obiettivo di raccogliere fondi per finanziare lo studio e la ricerca sulla NCL. Il ricavato della NCL Charity Run, patrocinata da Klaus Wowereit, sindaco di Berlino, finanzierà un dottorato di ricerca internazionale presso l’università di Dresda (TU Dresden), in collaborazione con le università di Münster e Boston.
I maratoneti sono partiti il 2 maggio dal Charitéplatz a Berlino e raggiungeranno il 9 maggio l’ospedale Bambin Gesù, a Roma, attraversando le città di Lipsia, Coburgo, Ratisbona, Bad Tölz, Bressanone, Bolzano, Trento, Verona, Bologna, Firenze e Siena.

La  polisportiva Datti una Mossa!
La polisportiva dell’Azienda USL di Bologna è nata nel 2008 e da allora, all’insegna di Datti una Mossa!, promuove e facilita l’adesione ad attività sportive, anche competitive, dentro e fuori l’Azienda. In 2 anni gli sportivi iscritti sono già 500. Le attività sportive attualmente promosse oltre al podismo sono basket, calcio, calcetto, escursionismo, pesca, tennis. La polisportiva Datti una Mossa! ha appoggiato anche l’iniziativa promossa dalla fondazione NCL-Stiftung.

 

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