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Cura delle malattie rare, la situazione in Emilia-Romagna

Data di pubblicazione: 20/03/2013 13:40

Per le persone malate di cistite interstiziale, di patologie rare dermatologiche, oculari e metaboliche ereditarie, la Regione garantisce farmaci, parafarmaci e dispositivi medici gratuiti, oltre alle visite e agli esami, senza dover attivare una procedura di autorizzazione.

Ultimo aggiornamento : 27/03/2013

Con la delibera n. 54 del 2013, nella nostra Regione sono ora gratuiti i farmaci e dispositivi medici per le persone malate di cistite interstiziale, di patologie rare dermatologiche, oculari e metaboliche ereditarie, senza dover iniziare una procedura di autorizzazione.

In particolare, la delibera, che si aggiunge a quella precedente del 2010 per le malattie rare neurologiche, riguarda 7 farmaci e parafarmaci per la cistite interstiziale, 27 farmaci, parafarmaci e dispositivi medici per il trattamento delle malattie dermatologiche, 11 farmaci e parafarmaci per le patologie oculari e 50 principi attivi per le malattie metaboliche ereditarie.

Per le altre malattie rare, che non rientrano in queste delibere, l’erogazione gratuita di farmaci, parafarmaci e dispositivi medici necessita dell’autorizzazione del Gruppo tecnico regionale, a cui viene presentata richiesta da parte del Centro che segue l’assistito, poi, il Gruppo tecnico regionale decide sulla base delle evidenze scientifiche e cliniche di cui dispone.

La Regione Emilia-Romagna ha, recentemente, ampliato lo screening neonatale a 26 malattie metaboliche ereditarie e ha realizzato il motore di ricerca delle malattie rare, uno strumento che fornisce l´elenco dei Centri del servizio sanitario regionale per la diagnosi e la cura di ogni singola patologia.

In questi giorni, poi, la Regione Emilia-Romagna ha dato alle stampe il Rapporto annuale sulle malattie rare nella regione, che mette a disposizione i dati del sistema informativo.

Tra i dati riportati, emerge per esempio, che le malattie rare più diagnosticate tra gli emiliano-romagnoli sono le connettiviti indifferenziate, il cheratocono, la pubertà precoce idiopatica, e che le diagnosi sono più numerose per le femmine: 5.929, rispetto a 5.288 per i maschi.

Per la stesura del sistema informativo regionale delle malattie rare, la Regione Emilia-Romagna ha collaborato con la Regione Veneto e l’ha condiviso con le Regioni Liguria, Campania, Puglia e con le Province autonome di Trento e Bolzano, nella cura di queste malattie. 

 

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