22 settembre, Seconda Giornata Mondiale della Narcolessia
Un anno di visite online da effettuare rimanendo a casa propria, un tablet fornito dai medici durante il primo incontro di adesione al progetto, l’assistenza periodica di esperti del sonno, endocrinologi o eventuali altri specialisti. E’ quanto previsto dal progetto TENAR, sintesi di Telemedicine with mobile internet devices for innovative multidisciplinary patient-centred care of patients with narcolepsy, uno studio finanziato dal Ministero della Salute per valutare la possibilità di fare diagnosi di narcolessia e di gestire il paziente a distanza, con la telemedicina, verificandone l’affidabilità e i limiti etico-legali.
Il Centro del sonno dell’ISNB segue ogni anno circa 700 pazienti provenienti da tutta Italia e dall’estero. La telemedicina potrebbe essere lo strumento per ridurre il disagio logistico ed economico che le lunghe distanze rappresentano e dare al maggior numero di pazienti la possibilità di essere seguiti presso un centro di eccellenza.
Per fare questo, i ricercatori recluteranno circa 450 pazienti, 250 con sospetto di narcolessia e 200 con narcolessia già diagnosticata. I primi verranno sottoposti alla visita per diagnosticare la narcolessia, in entrambe le modalità (in telemedicina e in ambulatorio) al fine di dimostrare che le due modalità portano alle stesse conclusioni. I 200 pazienti con narcolessia verranno divisi in due gruppi. Il primo verrà seguito con una modalità di assistenza standard, al secondo invece verrà consegnato un tablet perché vengano seguiti a distanza. L’obiettivo è verificare se l’assistenza a distanza porta a differenze sulla gestione della sonnolenza rispetto ai pazienti seguiti in laboratorio.
La ricerca sulla narcolessia dell’ISNB
Il Centro Narcolessia e Disturbi dell’ISNB, primo in Europa e tra i primi al mondo ad essersi occupato di queste patologie, segue circa 700 nuovi pazienti ogni anno. Dispone della maggiore casistica europea ed è primo nel continente per pubblicazioni sul tema, terzo al livello mondiale dopo Stanford e Harvard.
Tra i principali risultati di ricerca dell’ISNB degli ultimi anni, va evidenziata la scoperta di una particolare forma di narcolessia, quella autosomica dominante, non diagnosticabile sino a 4 anni fa. Nel 2019 inoltre, uno studio ha individuato un’area del cervello direttamente coinvolta in episodi di cataplessia.