Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna

Nona edizione del consueto evento regionale di formazione sulla Malattie Rare: il 10 marzo 2018, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione Emilia-Romagna organizza, con la fondazione REact, presso la Sala “Anfiteatro” dell’Istituto di ricerca Codivilla-Putti (Via di Barbiano 1/10) dell'Istituto Ortopedico Rizzoli, l'evento conclusivo di un'interasettimana dedicata alle malattie rare.

Quest'anno il convegno cade in un momento molto peculiare per le malattie rare:il DPCM 12 gennaio 2017 ha ampliato il pannello delle patologie oggetto dellereti; con il DGR 1351/17 la Regione Emilia-Romagna ha provveduto ad individuare i centri perle nuove patologie, è in procinto di approvare la revisione completa della retee ha istituito diversi tavoli di lavoro per definire PDTA di specifici gruppidi patologie.

Inoltre, a livello nazionale, stanno per riprendere i lavori per laredazione del nuovo piano nazionale per le malattie rare, mentre a livello europeosi sono definiti più di 20 network, costituiti dai centri con la maggiorecompetence di tutti i paesi dell’Unione Europea, che stanno attualmentedefinendo la propria organizzazione e che vedono la partecipazione anche dicentri emiliano-romagnoli, nonché il coordinamento di due Reti da parte diCentri italiani, uno dei quali di questa Regione.

All'interno di questi 20 network partecipa anche l'Azienda USL di Bologna: l'Oncologia dell'Ospedale Bellaria nella rete i tumori solidi rari (EURACAN per i tumori cerebrali) e la Clinica Neurologica dell'Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (IRCCS) per la ricerca sulle epilessie rare (EpiCare)

Scopo principale  della giornata è di diffondere a tutti gli operatori della sanità e ai centri clinici leconoscenze e le esperienze specialistiche, individuando le eccellenze adisposizione nella nostra Regione e a livello nazionale.

L’evento regionale del 10 marzo si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative alla malattia di Niemann Pick C1, alle più comuni genodermatosi e all’epidermolisi bollosa, relativamente alla quale si approfondiranno le recentissime innovazioni terapeutiche frutto della ricerca clinica. Si procederà con una lectio magistralis sulle patologie orfane di diagnosi, con il PDTA relativo alle fragilità ossee di cui è appena terminata la redazione e con una relazione incentrata sulle reti di assistenza.

La seconda sessione sarà dedicata ai tumori rari e in particolare gli interventi verteranno sui Sarcomi viscerali, i Sarcomi ossei, i tumori neuroendocrini e i tumori cerebrali.    

I relatori della giornata saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare e i tumori rari in esame, e la coordinatrice del tavolo interregionale per le malattie rare.