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Bambini, famiglie e ricercatori insieme per una tre giorni dedicata alle malattie mitocondriali

Pubblicato il 29/08/2013 - Redattore Di Nicolo Simona
Tra gli organizzatori del 5° convegno nazionale di Mitocon anche l’Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna

Laboratori per bambini, corsi dedicati ai familiari dei pazienti, momenti di condivisione di esperienze di vita quotidiana, spazi espositivi di ausili per pazienti ipovedenti, esperti nazionali e internazionali a confronto,  presentazione dei progetti di ricerca in corso. Sono gli ingredienti del 5° Convegno nazionale sulle malattie mitocondriali, organizzato da Mitocon, associazione di malati mitocondriali, in collaborazione con l'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.

Una 3 giorni – spiega Valerio Carelli, esperto di malattie mitocondriali dell’ISNB e coorganizzatore dell’evento – che “vuole mettere in contatto, sovrapponendole, la comunità medico-scientifica e quella dei pazienti, cercando di stimolarne il confronto. Una formula che si è rivelata vincente negli anni passati e che siamo contenti di continuare a sostenere, con impegno sempre crescente”.

Il convegno, che si terrà all'Hotel Relais Bellaria di Bologna, si aprirà venerdì 5 giugno con una sessione dedicata a medici e ricercatori. Tra i protagonisti della giornata, anche lo stesso Carelli che presenterà una relazione sulle neuropatie ottiche mitocondriali (un gruppo di malattie ereditarie che portano alla cecità), e sarà a disposizione di tutti i partecipanti con uno spazio dedicato alla consulenza.

Nei due giorni seguenti, corsi, laboratori e incontri specificatamente pensate per i pazienti e le loro famiglie rappresenteranno le attività principali.
Cosa succede quando insorgono difficoltà nella respirazione dovute a problemi muscolari? Come gestire le diverse patologie e problematiche? Quali sono le tecniche di rianimazione per gestire l'arresto respiratorio o un'insufficienza respiratoria grave? Sono alcune delle domande alle quali gli esperti risponderanno venerdì 5 giugno, durante il corso in tecniche di rianimazione e respiratorie dedicato a familiari e caregiver di pazienti mitocondriali. Parallelamente, in una sessione a parte, medici e ricercatori provenienti da tutto il mondo si confronteranno sulle ultime evidenze scientifiche. 

Sabato 6 giugno sarà la volta dei più piccoli. Un laboratorio sarà dedicato ai bambini con difficoltà comunicative di diversi livelli e gradazioni (disturbo del linguaggio, dell'attenzione, ecc..). Gi adulti, invece, potranno partecipare alla sessione di presentazione di tutti i progetti di ricerca attivi nel campo delle malattie mitocondriali.

Il convegno si concluderà domenica 7 giugno, con una giornata dedicata esclusivamente ai pazienti, centrata interamente sulle informazioni e sui consigli utili alla vita quotidiana per chi è affetto da malattie mitocondriali.