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News 2015

Bambini, famiglie e ricercatori insieme per una tre giorni dedicata alle malattie mitocondriali

Data di pubblicazione: 05/06/2015 09:38

Tra gli organizzatori del 5° convegno nazionale di Mitocon anche l’Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna

Ultimo aggiornamento : 25/11/2016

Laboratori per bambini, corsi dedicati ai familiari dei pazienti, momenti di condivisione di esperienze di vita quotidiana, spazi espositivi di ausili per pazienti ipovedenti, esperti nazionali e internazionali a confronto,  presentazione dei progetti di ricerca in corso. Sono gli ingredienti del 5° Convegno nazionale sulle malattie mitocondriali, organizzato da Mitocon, associazione di malati mitocondriali, in collaborazione con l'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.

Una 3 giorni – spiega Valerio Carelli, esperto di malattie mitocondriali dell’ISNB e coorganizzatore dell’evento – che “vuole mettere in contatto, sovrapponendole, la comunità medico-scientifica e quella dei pazienti, cercando di stimolarne il confronto. Una formula che si è rivelata vincente negli anni passati e che siamo contenti di continuare a sostenere, con impegno sempre crescente”.

Il convegno, che si terrà all'Hotel Relais Bellaria di Bologna, si aprirà venerdì 5 giugno con una sessione dedicata a medici e ricercatori. Tra i protagonisti della giornata, anche lo stesso Carelli che presenterà una relazione sulle neuropatie ottiche mitocondriali (un gruppo di malattie ereditarie che portano alla cecità), e sarà a disposizione di tutti i partecipanti con uno spazio dedicato alla consulenza.

Nei due giorni seguenti, corsi, laboratori e incontri specificatamente pensate per i pazienti e le loro famiglie rappresenteranno le attività principali.
Cosa succede quando insorgono difficoltà nella respirazione dovute a problemi muscolari? Come gestire le diverse patologie e problematiche? Quali sono le tecniche di rianimazione per gestire l'arresto respiratorio o un'insufficienza respiratoria grave? Sono alcune delle domande alle quali gli esperti risponderanno venerdì 5 giugno, durante il corso in tecniche di rianimazione e respiratorie dedicato a familiari e caregiver di pazienti mitocondriali. Parallelamente, in una sessione a parte, medici e ricercatori provenienti da tutto il mondo si confronteranno sulle ultime evidenze scientifiche. 

Sabato 6 giugno sarà la volta dei più piccoli. Un laboratorio sarà dedicato ai bambini con difficoltà comunicative di diversi livelli e gradazioni (disturbo del linguaggio, dell'attenzione, ecc..). Gi adulti, invece, potranno partecipare alla sessione di presentazione di tutti i progetti di ricerca attivi nel campo delle malattie mitocondriali.

Il convegno si concluderà domenica 7 giugno, con una giornata dedicata esclusivamente ai pazienti, centrata interamente sulle informazioni e sui consigli utili alla vita quotidiana per chi è affetto da malattie mitocondriali.
 

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