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Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Data di pubblicazione: 24/02/2017 10:23

Specialisti da tutta Italia all’ISNB per le nuove frontiere sulle malattie rare neurologiche

Ultimo aggiornamento : 13/03/2017

Malattia di Fabry, malattia di Pompe, atrofie ottiche e malattie mitocondriali, malattie del motoneurone, distrofie miotoniche, prionopatie. Sono alcune delle tante malattie rare di natura neurologica che possono riguardare sia l’adulto che il bambino. Molto eterogenee tra loro per caratteristiche cliniche, gravità e possibilità terapeutiche, queste malattie colpiscono ogni anno in Europa meno di 5 persone su 10.000. Difficili da diagnosticare, richiedono l’intervento di più specialisti con particolare competenza nel settore e l’impiego di esami e laboratori specifici.

Lo sanno bene i professionisti dell’ISNB, da sempre impegnati nella ricerca neurologica che, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, in programma il 28 febbraio, hanno organizzato un corso di aggiornamento sulle Malattie Rare neurologiche dedicato a neurologi, biologi, biotecnologi, genetisti e tecnici di neuro-fisiopatologia e di laboratorio biomedico. Al corso, che si terrà il  24 febbraio a Bologna, parteciperanno professionisti da tutta Italia. Al centro della giornata, le nuove indicazioni cliniche e diagnostiche relative alla Malattia di Fabry e alla Malattia di Pompe.

Sin dalla sua nascita l’ISNB ha svolto attività di ricerca sulle Malattie Rare neurologiche, seguendo circa 2.500 pazienti provenienti da tutta Italia. Grazie alle sue collaborazioni nazionali e internazionali ha maturato una solida esperienza clinico-assistenziale che l’ha portato all’interno di network di ricerca nazionali ed internazionali, partecipando anche alla costituzione di registri dedicati e di biobanche.

All’interno dell’ISNB sono attivi percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) multispecialistici per pazienti adulti e in età evolutiva, differenziati per le diverse patologie rare o gruppi di queste.  L’integrazione tra i diversi specialisti assicura la continuità delle cure e dell’assistenza nel passaggio tra età evolutiva e adulta, facilitando i percorsi di presa in carico, soprattutto quando la malattia, come spesso accade, colpisce persone di età diverse all’interno di una stessa famiglia. 



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