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ParkLink, la prima banca dati in Italia per sconfiggere il Parkinson

Sabato 26 novembre, Giornata Nazionale del Parkinson, la presentazione all’Ospedale Maggiore

15/02/2017

Un data base che racchiude tutte le informazioni sanitarie, rigorosamente anonime, delle persone con Parkinson seguite dai neurologi che operano a Bologna e provincia. È ParkLink, il primo studio osservazionale italiano sulla malattia di Parkinson, promosso e realizzato dall’ISNB, Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, al centro dell’incontro in programma domani 26 novembre, a partire dalle 16.30, presso l’aula Magna dell’Ospedale Maggiore in occasione della Giornata Nazionale dedicata a questa patologia.

L’inserimento in Parklink delle persone con malattia di Parkinson è a cura degli specialisti neurologi attivi a Bologna che aderiscono allo studio. Obiettivo, creare una piattaforma di dati clinici, comprese le prognosi, utili alla ricerca sulle cause della malattia e alla scoperta di cure innovative. La mole di dati contenuta e organizzata in ParkLink consentirà la creazione di algoritmi diagnostici per una più precisa identificazione della malattia e delle altre sindromi collegate. Sarà possibile, inoltre, effettuare valutazioni di efficacia dei percorsi diagnostico-terapeutici e misurare l’impatto assistenziale in termini di utilizzo di risorse sanitarie. Sono già 500, a tutt’oggi, i pazienti inseriti nel data base, su un totale di circa 1.000.

Sono incluse nello studio tutte le persone maggiorenni con diagnosi di malattia di Parkinson, o di parkinsonismo vascolare o degenerativo, residenti nell’area di Bologna e seguiti, anche in una sola occasione, da uno specialista neurologo del territorio di Bologna.

L’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna leader nella lotta alla malattia di Parkinson
L’Azienda Usl di Bologna è in prima linea nel campo della lotta alla malattia di Parkinson. Accanto all’offerta di diagnosi, cura e assistenza garantita dal nuovo P.D.T.A., c’è l’attività dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, leader nella ricerca sul Parkinson. L’I.S.N.B. è il centro coordinatore di Propag-Ageing, progetto di ricerca finanziato dalla Commissione Europea, che vede impegnati 100 scienziati di 5 diversi Paesi, con l’obiettivo di scoprire, nei prossimi 4 anni, i profili molecolari del Parkinson.

Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale dell’Azienda Usl di Bologna per le persone con malattia di Parkinson si articola in tre fasi, ciascuna delle quali dedicata ad un diverso stadio della malattia, iniziale, intermedio e avanzato. In ognuna delle fasi la persona viene seguita e accompagnata lungo l’intero percorso dallo specialista neurologo dell’Azienda, che attiva direttamente, di volta in volta, tutti gli interventi diagnostici, terapeutici, riabilitativi e assistenziali necessari. Il PDTA garantisce la sequenza appropriata e tempestiva di tutta l’offerta di servizi assicurata dai 3 Centri Parkinson dell’Azienda Usl di Bologna, con professionisti che operano in stretto coordinamento con il Medico di famiglia, i neurologi, i fisiatri, i gastroenterologi, i dietologi, gli urologi, i fisioterapisti e gli infermieri del territorio, oltre che con la rete di palestre che offrono l’Attività Fisica Adattata.
Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dell’Azienda Usl di Bologna dedicato alle persone con malattia di Parkinson è, inoltre, il primo e per ora unico in Italia a garantire, accanto ad una presa in carico sanitaria multidisciplinare completa, una offerta di interventi non strettamente sanitari.

Per la prima volta in Italia, infatti, nella équipe multiprofessionale che si prende cura delle persone con Parkinson sono coinvolti, sin dalla fase precoce di esordio della malattia, laureati in scienze motorie che operano presso una rete di palestre presente in tutto il territorio metropolitano bolognese.  E’ lo stesso specialista neurologo o il fisioterapista a prenotare direttamente, in accordo con il paziente, la palestra più comoda e ad avviare un programma di Attività Fisica Adattata, modellata sulle caratteristiche specifiche di ogni singolo paziente.
Il movimento svolge una azione preventiva nei confronti della malattia di Parkinson, e combinato con le terapie più avanzate e una presa in carico multidisciplinare è in grado di rallentarne la progressione. L’attività fisica regolare, infatti, diminuisce del 43% il rischio di sviluppare la malattia di Parkinson, e i parkinsoniani che la praticano riducono del 70% il rischio di cadute.

La malattia di Parkinson
La malattia di Parkinson è una malattia degenerativa cronica associata ad una lesione, la cui causa è ancora sconosciuta, della parte del cervello che controlla i movimenti e la cui disfunzione si manifesta principalmente con tremori, lentezza dei movimenti, rigidità muscolare e disturbi della marcia, più raramente con alterazioni di altri sistemi (cognitivo, comportamentale, del dolore, disturbi del sonno e del sistema cardiovascolare e gastrointestinale). Il Parkinson ha un considerevole impatto sul piano sociale ed emotivo, perché limita l’autonomia del paziente, che perde la sicurezza in sé stesso, nelle sue capacità lavorative e sociali. La malattia di Parkinson ha un elevato impatto sociale ed economico. Nella sola Emilia-Romagna si stima esistano circa 5-7 mila malati di Parkinson e che i nuovi casi siano circa 500 ogni anno. I primi sintomi insorgono, in media, verso i 60 anni, tanto per gli uomini che per le donne, anche se per il 5% circa delle persone colpite ciò accade prima dei 50 anni. In Italia le persone con Parkinson sono circa 250 mila. Ogni anno vengono diagnosticati 15 mila nuovi casi, mille dei quali in soggetti con meno di 45 anni di età.

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